Az SMA egy ritka betegségként számon tartott gerinceredetű izomsorvadás, amely három évvel ezelőtt két gyermek, Zente, majd Levente sorsán keresztül vált országosan ismertté. A betegséget illetően az időnek kulcsfontosságú szerepe van, hiszen minél előbb állítják fel a diagnózist, annál hamarabb kezdődhetnek meg a kezelések. Magyarországon a szülőknek eddig egyedi méltányossági kérelmet kellett benyújtaniuk a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőhöz, ha SMA-val diagnosztizáltak egy babát.
A NEAK ezután egy szakmai orvosi bizottságra támaszkodva döntött a kezelés finanszírozásáról. Itthon eddig tizenkét magyar kisgyermeket gyógyítottak a Beteshda Gyermekkórházban és a Semmelweis Egyetemen egy rendkívül drága, nagyjából 700 millió forintos génterápiával: az első hármat gyűjtés által, majd a többi kilencnek már állami finanszírozással vált elérhetővé a kezelés.
Kásler Miklós az emberi erőforrások minisztere tavaly októberben jelentette be, hogy rendelkezésre áll a kellő költségvetési forrás a csecsemőkori SMA-szűrésekre. A most induló magyar SMA-szűrés jelentősége, hogy a korai vizsgálattal a betegségben érintett babák kezelése még tünetmentes állapotban elkezdődhet, ez pedig számtalan visszafordíthatatlan folyamatot és szövődményt megelőzhet.
Magyarországon egyébként a jelenleg érvényes egészségügyi minisztériumi rendelet szerint összesen 26 féle – főként különböző anyagcserezavarokkal kapcsolatos betegségeket szűrnek kötelezően minden újszülöttnél. Ez a lista egészül most ki az SMA-val – az ilyen széles lista európai viszonylatban is ritkának számít.
Fontos etikai alapelv, hogy a vizsgálatok során azokat az egészségügyi problémákat igyekeznek kiszűrni, amelyeket aztán tudnak is kezelni, gyógyítani. A cél az, akárcsak az SMA-nál, hogy a betegségek diagnózisát már az első tünetek megjelenése előtt fel tudják állítani, és a célzott kezelés még azelőtt elkezdődjön, hogy a betegség visszafordíthatatlan károkat okozna a szervezetben.
forrás hirado.hu
Ha a cikket érdekesnek találta, látogasson el a profikaneten Facebook-oldalra, és nyomjon rá egy "Tetszik"-et. Megéri!
